Ομιλία του Γιώργου Μπάρμπα,  π. επίκουρου καθηγητή ειδικής εκπαίδευσης ΑΠΘ, στην ημερίδα «30 χρόνια μετάβασης από τις υπηρεσίες ιδρυματικής φροντίδας στην
αποϊδρυματοποίηση» που διοργανώθηκε στην Ξάνθη στις 30/6/2020 από το κέντρο Κοιν. Πρόνοιας περιφέρειας Ανατ. Μακεδονίας και Θράκης και το Παράρτημα ατόμων με αναπηρία Ξάνθης

Τα τελευταία 40 χρόνια έχουν γίνει πολλά και σημαντικά στο χώρο της αναπηρίας. Η ένταξή μας στην Ευρωπαϊκή Ένωση ώθησε τις εξελίξεις στη χώρα μας μέσα από την ανάγκη αλλά και την υποχρέωση να μειώσουμε την απόσταση που μας χώριζε από τις θεσμικές και κοινωνικές κατακτήσεις στον ευρωπαϊκό χώρο, από το λεγόμενο κοινοτικό δίκαιο. Πολλά έχουν γίνει, πολλά είναι ακόμα να γίνουν, πολλά είναι αυτά που έγιναν και θέλουν βελτίωση ή διόρθωση. Μια πρώτη σημαντική παρατήρηση για αυτή την πορεία: όλα ή σχεδόν όλα όσα έχουν γίνει αφορούν σε δομές για αναπήρους, σε στελέχωση των δομών με πολλές ειδικότητες, σε βελτίωση της υλικής και τεχνικής τους υποδομής. Συνηθίσαμε να αξιολογούμε την πορεία με κριτήριο τις δομές και το πλήθος των εργαζομένων. Αυτό είναι σίγουρα μια σημαντική πλευρά της πραγματικότητας. Αλλά μας διαφεύγει μια άλλη, η πιο σημαντική: η ποιότητα ζωής του ανθρώπου που έχει αναπηρία, ένα θέμα που αντίθετα με τη δική μας κοινωνία έχει έρθει τις τελευταίες δεκαετίες σε πρώτη προτεραιότητα σε κοινωνίες όπως της Β. Αμερικής και της Δυτικής Ευρώπης.
Σ’ αυτή την ομιλία θα ασχοληθώ ειδικότερα με μια ομάδα αναπήρων, με τους ανθρώπους με νοητική ανεπάρκεια. Ο πρώτος προφανής λόγος είναι ότι αυτή ομάδα αποτελεί την πλειονότητα των ωφελούμενων στο ίδρυμα της Ξάνθης. Ο δεύτερος και ιδιαίτερα σημαντικός λόγος είναι ότι η ομάδα αυτή είναι η πιο απαξιωμένη κοινωνικά ομάδα πολιτών με αναπηρίες, τόσο στη χώρα μας όσο και σε άλλες κοινωνίες.

Η έννοια της ποιότητας ζωής
Η έννοια της ποιότητας ζωής περιλαμβάνει πολλές διαστάσεις της ζωής ξεκινώντας από συγκεκριμένες υλικές συνθήκες (την ποιότητα του σπιτιού, της διαμονής, τα θέματα της υγείας και της διαχείρισης των προβλημάτων υγείας) και φτάνοντας σε θέματα που έχουν να κάνουν με την επαγγελματική ένταξη, τη λειτουργία μέσα σε κοινωνικές σχέσεις, τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, με τον αυτοπροσδιορισμό, τον βαθμό ανεξαρτησίας στην καθημερινή ζωή, με τον σεβασμό των δικαιωμάτων του κάθε ανθρώπου με νοητική ανεπάρκεια μέσα στο περιβάλλον που ζει. Στην ποιότητα ζωής αξιολογούνται επίσης ζητήματα ψυχικής και συναισθηματικής υγείας που περιλαμβάνουν την ικανοποίηση από την ζωή που έχει, τη διαχείριση συναισθηματικών και ψυχολογικών προβλημάτων όπως το άγχος, ο φόβος εγκατάλειψης κι άλλα.
Είναι δηλαδή η ποιότητα ζωής μία σύνθετη προσέγγιση που καλύπτει πολλούς βασικούς τομείς της ζωής, και η αξιολόγησή της γίνεται με αναφορά στην ποιότητα ζωής που
συναντούμε ή αναμένουμε στον γενικό πληθυσμό σε κάθε συγκεκριμένη κοινωνία. Έχουν δημιουργηθεί εργαλεία αξιολόγησης της ποιότητας ζωής, δηλαδή ερωτηματολόγια που καλύπτουν όλους του τομείς που ανέφερα και τα οποία απαντιόνται είτε από τους ίδιους τους ενδιαφερόμενους (όταν μπορούν) είτε από τους γονείς ή εργαζόμενους. Τέτοια ερωτηματολόγια έχουμε αξιοποιήσει και εμείς, τα οποία μας δίνουν την εικόνα μιας χαμηλής ποιότητας ζωής, μια εικόνα που, ενώ δεν είναι διαφορετική από την εμπειρία που έχουμε όσοι είμαστε γονείς ή εργαζόμενοι σ’ αυτό το χώρο, αναδεικνύει με καθαρό τρόπο τα πιο σημαντικά ζητήματα που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε.
Κι αυτά είναι δύο, τα οποία φαίνεται να σφραγίζουν και να χρωματίζουν όλα τα υπόλοιπα.
Το πρώτο κρίσιμο θέμα είναι η διαπίστωση της απουσίας ανεξαρτησίας και αυτονομίας στην καθημερινή ζωή, σε όλες τις κρίσιμες επιλογές που καλείται κανείς να κάνει στη ζωή του και το δεύτερο η απουσία κοινωνικών σχέσεων και αλληλεπιδράσεων του καθενός ξεχωριστά ανθρώπου με νοητική ανεπάρκεια με ανθρώπους τυπικής ανάπτυξης από το περιβάλλον του.
Η απουσία ανεξάρτητης και αυτόνομης ζωής
Σε ό,τι αφορά το πρώτο, την ανεξαρτησία και αυτονομία, γνωρίζουμε ότι οι άνθρωποι με νοητική αναπηρία κατά κανόνα δεν είναι ποτέ ανεξάρτητοι, είναι δια βίου εξαρτημένοι, ιδιαίτερα σε ό,τι έχει να κάνει με τις κρίσιμες αποφάσεις και επιλογές στη ζωή τους όπως για παράδειγμα η επιλογή επαγγέλματος, ο γάμος, οι ερωτικές και σεξουαλικές σχέσεις, η αγορά κατοικίας, ένα μεγάλο ταξίδι κ.ά. Πάντοτε κάποιος άλλος, ο κηδεμόνας, αποφασίζει για λογαριασμό τους είτε αυτό συμβαίνει με επίσημη δικαστική απόφαση για την επιμέλεια είτε ανεπίσημα -που είναι και η πλειονότητα των περιπτώσεων στη χώρα μας.
Τα τελευταία χρόνια παρατηρούμε μια μεγαλύτερη έμφαση στην εκπαίδευση σε δεξιότητες ανεξάρτητων λειτουργιών τόσο μέσα στην ειδική εκπαίδευση όσο και σε άλλες δομές (ιδρύματα, διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης, ΚΔΑΠ για αναπήρους). Τα προγράμματα αυτά επικεντρώνονται κυρίως σε δεξιότητες που αφορούν τη ζωή μέσα στο σπίτι. Κι αυτό είναι σίγουρα μια καλή αφετηρία. Ωστόσο η ανεξάρτητη διαβίωση δεν μπορεί να νοηθεί δίχως τις δεξιότητες που απαιτούνται στο κοινωνικό χώρο έξω από το σπίτι (μετακινήσεις, μικροαγορές για ανάγκες καθημερινής ζωής, υπηρεσίες από τράπεζες, φαρμακεία, κ.ά.). Αυτό που απουσιάζει είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα (αυτό που ονομάζεται λειτουργικό αναλυτικό πρόγραμμα) που να καλύπτει το σύνολο των βασικών δεξιοτήτων που απαιτούνται για να ζει κανείς κατά το δυνατόν ανεξάρτητα και αυτόνομα, ένα πρόγραμμα που θα εξελίσσεται σε βάθος χρόνου, γιατί η εκπαίδευση στην ανεξαρτησία και αυτονομία είναι στην πραγματικότητα μια δια βίου εκπαίδευση. Κι αυτό το πρόγραμμα να υλοποιείται με στόχο τη μέγιστη δυνατή ικανότητα ανεξαρτησίας, ανάλογα με τις δυνατότητες και τον βαθμό νοητικής ανεπάρκειας του κάθε συγκεκριμένου ανθρώπου.
Εδώ, όμως, συναντούμε συχνά ως εμπόδιο την αντίληψη εργαζομένων και γονιών, η οποία θέτει εκ των προτέρων όριο στην δυνατότητα να αποκτηθούν αυτές οι δεξιότητες, βάζει εξ αρχής φρένο μέσα από το φίλτρο της δικής τους υποκειμενικής άποψης για τα όρια των δυνατοτήτων των ανθρώπων με νοητική ανεπάρκεια ﮲ μια αντίληψη που συχνά εκδηλώνεται με τη λογική άσπρου – μαύρου, «μπορεί – δεν μπορεί», «ικανός – ανίκανος», που ουσιαστικά περιορίζει -αν δεν ακυρώνει- το εύρος της εκπαίδευσης.
Με άλλα λόγια, το ερώτημα που υπάρχει είναι, αν αυτή η απουσία της ανεξαρτησίας και του ελέγχου της ζωής από το ίδιο το πρόσωπο είναι συνέπεια αποκλειστικά των χαμηλών νοητικών δυνατοτήτων ή συμμετέχει σε αυτό το αποτέλεσμα και ο τρόπος με τον οποίο έχουν ζήσει και εκπαιδευτεί. Το ερώτημα οφείλουμε να το απαντήσουμε βασιζόμενοι στα μέχρι σήμερα επιστημονικά δεδομένα και όχι σε στερεότυπα και αναπαραστάσεις που αναπαράγει μια κουλτούρα βάθους χρόνων, η οποία θεωρεί ανίκανους και περίπου ανθρώπους τα άτομα με νοητική ανεπάρκεια. Νομίζω ότι όλοι αντιλαμβανόμαστε τη βαρύτητα του ερωτήματος, από τη στιγμή που η απουσία ανεξαρτησίας θίγει το πρωταρχικό και θεμελιώδες κοινωνικό και συνταγματικό δικαίωμα στην ελευθερία του πολίτη.
Θα έρθουμε ξανά σε αυτό το ερώτημα μιλώντας για το δεύτερο κρίσιμο ζήτημα της ποιότητας ζωής πού είναι οι κοινωνικές σχέσεις και αλληλεπιδράσεις.

Η κοινωνική ένταξη μόνο μέσα από κοινωνικές σχέσεις
Εδώ χρειάζονται κατ’ αρχάς δύο εννοιολογικές διευκρινήσεις. Η κοινωνική ένταξη είναι μια έκφραση που χρησιμοποιείται πολύ συχνά, σε κάθε ευκαιρία και με πολύ ευκολία στην κοινωνία μας. Χρησιμοποιείται σε πολλές διαφορετικές καταστάσεις που περιέχουν ή αγγίζουν το «κοινωνικό». Όμως, η έννοια αυτή έχει στον πυρήνα της τη σχέση με άλλους ανθρώπους, σχέση προσώπου με πρόσωπο, γιατί οι σχέσεις χτίζονται ανάμεσα σε πρόσωπα. Αυτό δεν είναι επιλογή μας. Είναι η φυσική πραγματικότητα. Δεν έχουμε παρά να δούμε ο καθένας τι συνιστά για τον εαυτό του «κοινωνική ένταξη». Είναι οι σχέσεις που έχουμε χτίσει μέσα σε διάφορους κοινωνικούς χώρους με άλλους ανθρώπους. Σχέσεις που επιλέξαμε να χτίσουμε, στις οποίες αμοιβαία ο ένας έχει δεχθεί και αποδεχθεί τον άλλο.
Όταν μια ομάδα αναπήρων μαζί με τους συνοδούς της βγαίνει βόλτα, πηγαίνει σε μια καφετέρια ή ταβέρνα, αυτό δεν έχει καμία σχέση με κοινωνική ένταξη. Είναι μια κοινωνική δραστηριότητα, ενδεχομένως ευχάριστη, χρήσιμη για να αποκτήσουν μια επαφή με το πώς ζει ο κόσμος, αλλά δεν συνιστά βήμα κοινωνικής ένταξης. Αντίθετα η ομάδα αυτο-περιορίζεται στο εσωτερικό της, περιχαρακώνεται από ένα αγκαθωτό πλέγμα, ενισχύει την κοινωνική απόσταση από τους άλλους και βέβαια ούτε λόγος για επικοινωνία μαζί τους. Όσοι έχουμε πάρει μέρος σε τέτοιες δραστηριότητες, το έχουμε βιώσει. Αναφέρομαι σ’ αυτό το παράδειγμα ακριβώς γιατί είναι από τα πιο χαρακτηριστικά των προγραμμάτων «κοινωνικής ένταξης» που ζούμε στη χώρα μας.
Και ενώ στη χώρα μας, τέτοιες ομαδικές δραστηριότητες αναπήρων δηλώνονται ως προγράμματα κοινωνικής ένταξης, η αρμόδια ευρωπαϊκή επιτροπή ως πρώτο και πιο σημαντικό κριτήριο για την αξιολόγηση τέτοιων προγραμμάτων, θέτει εδώ και δύο δεκαετίες την εκτίμηση για το πλήθος των σχέσεων και αλληλεπιδράσεων που θα έχει ο κάθε ωφελούμενος ατομικά με μη ανάπηρους συμπολίτες του. Εδώ διαπιστώνουμε μια ουσιώδη διαφορά, μια ποιοτική διαφορά στο πιο κρίσιμο ζήτημα της ζωής των αναπήρων.
Η δεύτερη διευκρίνηση: την κοινωνική ένταξη δεν την επηρεάζουν με τον ίδιο τρόπο όλες οι κοινωνικές σχέσεις που έχουμε. Οι πιο σημαντικές γι’ αυτό το στόχο είναι οι σχέσεις που εγώ δημιουργώ, που εγώ επιλέγω και χτίζω και όχι οι σχέσεις που άλλοι δημιουργούν για λογαριασμό μου. Στις σχέσεις που εγώ δημιουργώ, ο άλλος με δέχεται και με αποδέχεται άμεσα γι’ αυτό που είμαι ως πρόσωπο, όπως και εγώ αυτόν. Όπου συμβαίνει αυτό, μπορούμε να μιλάμε για κοινωνική ένταξη. Στις άλλες σχέσεις με αποδέχονται μέσα από ένα διαμεσολαβητή (γονιό, συγγενή, εργαζόμενο, κλπ) και εξαιτίας αυτού. Εκεί με δέχονται ως κάτι άλλο: ως έναν αδύναμο ή ανίκανο, ως ένα εξαρτημένο άτομο, που όμως έχει την ανάγκη μιας παρέας και την οποία του παρέχουμε προς χάρη του γονιού ή συγγενή που είναι φίλος μας. Η κοινωνική μας υπόσταση, η εικόνα που διαμορφώνουν οι άλλοι για μας και μας επιστρέφει ως κοινωνική ταυτότητα είναι τελείως διαφορετική στις δυο αυτές καταστάσεις που περιγράψαμε. Ουσιαστική, αυτόνομη κοινωνική υπόσταση αποκτούμε στην πρώτη περίπτωση, στις σχέσεις που εμείς δημιουργούμε αυτόνομα και ανεξάρτητα. Σ’ αυτές τις σχέσεις υπάρχουμε θετικά στη σκέψη και στο συναίσθημα του άλλου, κι αυτό μας δίνει υπόσταση, μας δίνει ζωή. Στις άλλες υπάρχουμε με κυρίαρχο το στοιχείο του ανάπηρου, του ανήμπορου, του καημένου που έχει την ανάγκη μας. Ουσιαστικά δεν υπάρχουμε ως αυτόνομα και ανεξάρτητα άτομα. Δεν υπάρχουμε στη σκέψη τους ως άνθρωποι που έχουν κίνητρο δικό τους να μας βλέπουν. Γι’ αυτό και στην ουσία δεν υπάρχουμε κοινωνικά.
Το πρόγραμμα κοινωνικής ένταξης που υλοποιήσαμε: σε πρώτο πλάνο το πρόσωπο
Και ήρθε η στιγμή για το πρακτικό ερώτημα, τόσο για το θέμα των κοινωνικών σχέσεων, όσο και για το θέμα της ανεξαρτησίας και αυτονομίας: είναι ρεαλιστικά και εφικτά αυτά που ανέφερα μόλις πριν ή η νοητική ανεπάρκεια τα καθιστά όνειρο απατηλό;
Θα απαντήσω μέσα από την εμπειρία της δουλειάς που κάναμε σ’ αυτόν τον τομέα, η οποία προφανώς και βασίστηκε στα ισχύοντα επιστημονικά δεδομένα.
Στη Θεσσαλονίκη υλοποιούσαμε επί 17 χρόνια ένα πρόγραμμα που συμβολικά το ονομάσαμε «πρόγραμμα ένταξης στη γειτονιά». Το πρόγραμμα αυτό διακόπηκε όταν
ξέσπασε η πανδημία. Κάθε ωφελούμενος -παιδί, έφηβος, ενήλικας με νοητική ανεπάρκεια-ακολουθούσε ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα με τη βοήθεια δύο εθελοντών ή
εθελοντριών, στο σύνολό τους φοιτητριών και φοιτητών. Επιλεγόταν ένας συγκεκριμένος κοινωνικός χώρος στον οποίο επιδιώκαμε να ενταχθεί: να μπορεί να λειτουργεί ισότιμα και αποδεκτά με άλλους μη ανάπηρους συνομηλίκους και να επικοινωνεί μαζί τους. Τα σημεία (κριτήρια) στα οποία επικεντρώναμε την προσοχή μας στο πρόγραμμα αυτό ήταν τρία:
• να είναι σε θέση ο ωφελούμενος να αναγνωρίζει τις απαιτήσεις του συγκεκριμένου χώρου,
• να επιλέγει συνειδητά αν θέλει να ανταποκριθεί σ’ αυτές τις απαιτήσεις, εν γνώσει του ότι η μη ανταπόκριση θα έχει ως συνέπεια τον αποκλεισμό του από αυτόν (να αναλάβει δηλαδή την ευθύνη του εαυτού του μέσα στο χώρο),
• να αναπτύξει τις απαιτούμενες κοινωνικές δεξιότητες για να μπορεί να ανταποκριθεί σ’ αυτές τις απαιτήσεις, εφόσον έχει απαντήσει θετικά στο προηγούμενο κριτήριο.
Ο χώρος επιλεγόταν με κριτήριο τις επιθυμίες του ωφελούμενου, τις επιλογές της οικογένειας, τη δυνατότητα συνεργασίας με τους εργαζόμενους στο χώρο και το κυριότερο,
να είναι ο χώρος «στέκι», δηλαδή να συναντά κανείς εκεί τους ίδιους κατά κανόνα ανθρώπους κάθε φορά που πηγαίνει. Ο χώρος μπορεί να ήταν ένας παιδότοπος ή παιδική
χαρά για πιο μικρά παιδιά, μια καφετέρια για εφήβους, μια ομάδα σ’ ένα πολιτιστικό σύλλογο, η ζωή των ανθρώπων μέσα και γύρω από την εκκλησία, ή ο,τιδήποτε άλλο
σχετικό.
Οι εθελόντριες και οι εθελοντές, που οι περισσότεροι δεν είχαν προηγούμενη γνώση και εμπειρία με ανθρώπους με αναπηρία, είχαν στην αρχή μια ενημέρωση και το πιο
σημαντικό, είχαν στη συνέχεια μια συχνή και συστηματική εποπτεία για ανατροφοδότηση. Κάθε ομάδα (ωφελούμενος και εθελόντριες) διαμόρφωνε μαζί με τον επόπτη της και τουςγονείς του ωφελούμενου ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα με ειδικούς συγκεκριμένους στόχους και τακτικές. Το πρόγραμμα ξεκίνησε αρχές του 2.000 από το 4ο ειδικό δημοτικό της Θεσσαλονίκης με πρωτοβουλία του ψυχολόγου Παντελή Μπιτζαράκη και της κοινωνικής λειτουργού Ζήνας Χλιαπατούδη. Σιγά – σιγά επεκτάθηκε και σε άλλες μονάδες. Δεν κάναμε καμία διαφήμιση. Πήγε από στόμα σε στόμα των γονιών που έβλεπαν τα θετικά αποτελέσματα στα παιδιά τους και από εργαζόμενο σε εργαζόμενο. Ξεκίνησε με 5-6 μαθητές αυτού του ειδικού δημοτικού για να φτάσει σε 60-70 ωφελούμενους από 15 ειδικά σχολεία και των δύο βαθμίδων (κάποια και εκτός Θεσσαλονίκης, όπως και το δικό σας ΕΕΕΕΚ Ξάνθης με τη συνεργασία του διευθυντή κ. Ψωμακέλη), από ΚΔΑΠ και από 3 διαμερίσματα υποστηριζόμενης διαβίωσης.
Θα αναφέρω ένα παράδειγμα αντιπροσωπευτικό της λειτουργίας των ωφελούμενων στα τρία κριτήρια που θέσαμε στο πρόγραμμα.
Έφηβος (ας τον ονομάσουμε Κώστα), γύρω στα 18 με μέτρια νοητική ανεπάρκεια που φοιτούσε σε ΕΕΕΕΚ, έβγαινε μαζί με δύο φοιτήτριες σε μια καφετέρια – στέκι στη περιοχή που έμενε, στην Τούμπα. Στην καφετέρια αυτή υπήρχε ένα θετικό κλίμα στην παρουσία του έφηβου και καλή συνεργασία με το προσωπικό. Αυτό που είχαν συζητήσει οι εθελόντριες με το προσωπικό ήταν να τον αντιμετωπίζουν όπως ακριβώς και οποιονδήποτε άλλο πελάτη, πράγμα το οποίο έγινε κατανοητό και αποδεκτό. Ιδιαίτερα ζεστή στάση είχε μια σερβιτόρα, φοιτήτρια κι αυτή, η οποία κάθε φορά που πήγαινε η ομάδα, καλωσόριζε με χαμόγελο τον Κώστα και τις εθελόντριες, θυμόταν τι τις είχαν παραγγείλει την προηγούμενη φορά και τους εξυπηρετούσε με προθυμία. Δεν είναι δύσκολο να σκεφτούμε ότι ο Κώστας την είχε ερωτευτεί σχεδόν ακαριαία και ήθελε να πηγαίνουν στη βάρδια της για να τη βλέπει. Την ημέρα του επεισοδίου που θα αναφέρω, η σερβιτόρα λειτούργησε πάλι με τον ίδιο τρόπο. Πήρε την παραγγελία και γύρισε να φύγει. Ο Κώστας χαρούμενος και σε συναισθηματική έξαρση άπλωσε το χέρι του να πιάσει το πόδι της (η κοπέλα φορούσε μίνι φούστα). Για λίγα εκατοστά δεν το κατάφερε, η κοπέλα όμως το κατάλαβε. Έκανε μεταβολή και απευθύνθηκε σοβαρά και αυστηρά στον Κώστα. «Άκουσε Κώστα. Εγώ θέλω να έρχεστε εδώ, να περνάτε καλά και να χαίρεστε. Αλλά αν ξανακάνεις αυτό που έκανες, δεν θα πατήσεις ξανά στο μαγαζί. Το πόδι μου το πιάνει όποιος θέλω εγώ να το πιάνει. Κανείς άλλος». Και γύρισε να πάει στο μπαρ. Ο Κώστας πάγωσε. Έσκυψε το κεφάλι και βυθίστηκε σε πένθος. Οι εθελόντριες προσπάθησαν να ανοίξουν κάποια άλλη άσχετη κουβέντα αλλά αυτός δεν μιλούσε. Σε λίγο πλήρωσαν και έφυγαν. Στο δρόμο άνοιξαν κουβέντα για το επεισόδιο. Ήθελαν να καταλάβουν αν ο Κώστας αναγνώρισε την απαίτηση της σερβιτόρας (το πρώτο κριτήριο). Όντως την είχε αναγνωρίσει αλλά μάλλον με ασάφεια, γιατί αυτό που επισκίαζε τη στάση του ήταν το αίσθημα της ερωτικής απόρριψης. Έτσι ερμήνευσε την αντίδρασή της. Στην κουβέντα οι εθελόντριες του παρουσίασαν μέσα από στιγμιότυπα συμπεριφοράς της κοπέλας ότι πουθενά δεν είχε δείξει κάποια ερωτική διάθεση απέναντί του. Η συμπεριφορά της ήταν φιλική και ανθρώπινη, και η αντίδρασή της έδειχνε ότι ένιωσε προσβολή από τον Κώστα. Επέμειναν σ’ αυτό. Το να πιάνεις το πόδι
μιας γυναίκας, δίχως να τη ρωτήσεις αν το θέλει είναι προσβολή και δεν έχεις δικαίωμα να το κάνεις. Ο Κώστας τα άκουγε όλα αυτά προσεκτικά, δίχως όμως να έχει βγει από το κλίμα της ερωτικής απόρριψης. Έφτασαν στο σπίτι, ενημέρωσαν τους γονείς για το περιστατικό και τη κουβέντα που έκαναν στον δρόμο και έφυγαν. Την άλλη εβδομάδα πήγαν στο προγραμματισμένο ραντεβού τους με τον Κώστα. Ο Κώστας τις περίμενε, έτοιμος για την έξοδο. Στο δρόμο τον ρώτησαν αν ήθελε να πάνε στην ίδια καφετέρια ή κάπου αλλού. Ήθελε την ίδια. Τον ρώτησαν αν θυμόταν τι είχε ζητήσει η σερβιτόρα από αυτόν. Το θυμόταν και πολύ καλά. Αφού τόνισαν ξανά ότι αυτό είχε να κάνει με την προσβολή που ένιωσε η κοπέλα, τον ρώτησαν αν συμφωνεί με αυτό που του ζήτησε ή όχι. Κούνησε καταφατικά το κεφάλι. Στην καφετέρια ο Κώστας ήταν άψογος, όπως και τις επόμενες φορές που πήγαν.
Στο περιστατικό που σας περιέγραψα φαίνεται ότι ο έφηβος με νοητική ανεπάρκεια ανταποκρίθηκε και στα τρία κριτήρια του προγράμματος: αναγνώρισε τις απαιτήσεις του κοινωνικού πλαισίου, επέλεξε συνειδητά να τις σεβαστεί και στην εφαρμογή, έλεγξε την ερωτική του επιθυμία και τροποποίησε την ερμηνεία που είχε δώσει για την ερωτική ανταπόκριση της σερβιτόρας. Αυτά δεν ήταν η εξαίρεση στο πρόγραμμα που ζήσαμε αλλά ο κανόνας και μάλιστα ο συντριπτικός. Γιατί είναι αναμενόμενο να είναι σε θέση ο άνθρωπος με νοητική ανεπάρκεια να μπορεί –με υποστήριξη ή μόνος του- να αναγνωρίσει τις απαιτήσεις ενός κοινωνικού πλαισίου, όταν αυτές δηλώνονται με άμεσο, σαφή και απλό εμπειρικό τρόπο. Προϋπόθεση γι’ αυτό είναι να αναλάβει την ευθύνη της συμπεριφοράς του μέσα σ’ αυτό τον χώρο (το δεύτερο κριτήριο), εφόσον έχει κίνητρο να είναι εκεί. Αυτό το κίνητρο εξισορροπεί άλλα κίνητρα και επιθυμίες αντίθετες με τις απαιτήσεις του πλαισίου και έτσι μπορεί να αυτοπεριοριστεί και να ελέγξει αυτές τις επιθυμίες (όπως κάνει δηλαδή ο καθένας από μας). Όλα αυτά, όπως φάνηκε στο παράδειγμα, μπορούν να γίνουν μόνο μέσα σε πραγματικές συνθήκες, σε πραγματικά διλήμματα, σε πραγματικά προβλήματα. Όχι μέσα από υποθετικές συμβολικές κοινωνικές ιστορίες, όπου όποια απάντηση κι αν δώσει έχει συνέπειες στο υποθετικό ή συμβολικό επίπεδο και δεν βιώνονται από τον ίδιο άμεσα και πραγματικά. Μέσα στην πραγματικότητα που βιώνει έχει κίνητρο να θέλει να είναι αποδεκτός, γι’ αυτό έχει κίνητρο να δει τον άλλο και όχι μόνο τον εαυτό του, και έχει κίνητρο να αποκτήσει την απαιτούμενη κάθε φορά δεξιότητα για να ανταποκριθεί αποτελεσματικά.
Να πάρουμε υπόψη μας ότι, όταν μιλάμε για ανθρώπους με νοητική ανεπάρκεια, ένα μεγάλο ποσοστό γύρω στο 85%, που αξιολογείται στην ήπια νοητική ανεπάρκεια, έχει
δυνατότητες επεξεργασίας ίδιες ή μεγαλύτερες από αυτές του Κώστα του παραδείγματος. Κι όμως, η μεγάλη πλειοψηφία όλων αυτών των ανθρώπων, όλων των επιπέδων νοητικής ανεπάρκειας, είναι σήμερα έξω από κοινωνικές σχέσεις, δίχως την ευθύνη του εαυτού τους στις κοινωνικές τους αλληλεπιδράσεις. Μήπως λοιπόν ο πιο σημαντικός λόγος για την απουσία κοινωνικής υπόστασης και ανεξαρτησίας, δεν είναι η νοητική ανεπάρκεια αλλά ο ευνουχισμός των δυνατοτήτων τους από τη δική μας αντίληψη και στάση απέναντί τους; Μια στάση που μπορεί να περιέχει ταυτόχρονα με την «αγάπη» και τη συμπόνια εκείνο το βλέμμα και την πεποίθηση ότι είναι άτομα ανίκανα να σταθούν με ευθύνη του εαυτού τους, ανίκανα να κάνουν επεξεργασίες και επιλογές, ανίκανα να έχουν βούληση ελέγχου του θυμικού τους όταν παίρνουν αποφάσεις, ανίκανα δηλαδή να διαθέτουν όλα εκείνα τα στοιχεία που χαρακτηρίζουν κάθε ανθρώπινο ον;